Jan (80) en Kittie Stelwagen over de meest ingrijpende periodes in hun leven.
Door Joukje Koehoorn
Begin dit jaar ontvingen we deze prachtige foto van het echtpaar Stelwagen-van Zwet. De heer Stelwagen is onlangs 80 jaar geworden. Bovendien is hij onze oudste getransplanteerde man!
Het echtpaar woont in het zuiden des lands, dus wij spraken af voor een telefonisch interview met de beide echtelieden. Beiden zaten ze flink op de praatstoel, want de levertransplantatie van de heer Stelwagen in 1988 staat hun nog als de dag van gisteren op het netvlies. Net zoals de tijd in de Jappenkampen in Indië. Stelwagen: ”Het kamp en de transplantatie zijn allebei heel ingrijpend geweest.”
Stelwagen is in 1931 geboren op Sumatra Hij was de oudste van vier kinderen. Zijn ouders waren in 1924 naar Indië gegaan om te werken voor de zending. Vader was onderwijzer op Java op een Hollands/Chinese school. In 1929 werd hij onderwijzer op een MULO op Sumatra.
Stelwagen vertelt uitgebreid over zijn jeugd in Indië: “Ik was tien jaar toen de oorlog met Japan uitbrak in december 1941. De Jappen kwamen als een vloedgolf over Indië heen. We werden meteen geïnterneerd. Vier jaar hebben we in Japanse kampen gezeten. De eerste jaren waren eentonig; ik was een jongetje van net 11 jaar en er was niets te doen. Ik mocht heel graag lezen, nu nog steeds, maar in de kampen waren er weinig boeken. Ik heb toen dagboekjes geschreven, gebeurtenissen die ik opschreef voor mijn vader die krijgsgevangene was. Door de vele verhuizingen naar andere kampen zijn die, in totaal vier, verloren gegaan. Het laatste dagboek is wel bewaard en uitgegeven. Het is een mooi document geworden voor onze kinderen en vrienden.”
Ingrijpend
Stelwagen: “Naarmate ik langer in het kamp zat werd het steeds erger. Vanaf mijn 13de moest ik met mijn broertje van 11 naar het mannen- en jongenskamp. Dit was gebouwd in een ontoegankelijk moerasgebied. Er was altijd te weinig te eten. Ik heb daar een groeiachterstand opgelopen. We werden opgeborgen in open barakken; ik heb malaria, dysenterie en pellagra gehad. En dat alles zonder dat we iets van onze ouders wisten.”
De oorlog met de Japanse internering en de Bersiaptijd erna met de Indonesische revolutie duurde vijf jaar. Er kwam een onverwacht einde aan de oorlog door de atoombommen op Japan.
In oktober 1945 was het gezin Stelwagen weer bij elkaar. In 1946 begon de repatriëring van de Nederlanders terug naar Holland. Weduwen en wezen gingen voor. Omdat vader Stelwagen onderwijzer was, moest hij met zijn gezin blijven totdat de laatste lichting vertrok. Ze woonden in de stad Medan, in een door het Britse leger verdedigd gedeelte. Vader heeft daar in een nood-HBS les gegeven. Er waren geen boeken. Ze hadden alleen één schoolschrift voor alle vakken.
In augustus 1946 kon het gezin Stelwagen terug naar Holland; ze waren per schip een hele maand onderweg. Vader ging in 1947 weer terug naar Indië, hij moest daar werken tot aan zijn pensioen maar werd afgekeurd in 1950.
Parallel
In Nederland heeft Stelwagen vier jaar HBS gevolgd. Hij ging in Delft Technische Natuurkunde studeren. “Dat was al duidelijk toen ik in Indië zat. Ik heb nooit goed leren ontleden, omdat ik maar vier jaar lagere school heb gehad.”
Tijdens zijn studie leerde Stelwagen zijn vrouw kennen. Hun ouders kenden elkaar uit Indië. Ook mevrouw Stelwagen is in Indië geboren: “Onze levens liepen parallel, en toen we elkaar daarna in Holland leerden kennen bleek dat heel prettig te zijn. Je begrijpt elkaar goed door hetzelfde Indische verleden. Na twee jaar zijn we verloofd en drie jaar later getrouwd.”
Stelwagen ging als natuurkundig ingenieur aan de slag bij Philips. Hij werkte op het NatLab bij een groep die zich richtte op werktuigbouwkundige problemen. Mevrouw merkt op dat het ´zelfklemmende wasmachinedeksel´ een uitvinding was van haar man. “Klopt”, zegt Stelwagen; ook met productontwikkeling en het aanvragen van octrooien heeft hij veel te maken gehad.
Mevrouw heeft na het HBS-examen in 1955 gewerkt bij de Shell. “We werkten met een grote computer met electronicabuizen. Het heeft altijd mijn interesse gehouden. Ik werk nu ook graag met de PC. Toen Philips in 1980 de eerste computer introduceerde zat ik vooraan.”
Het echtpaar kreeg vier zoons; allemaal ingenieurs, hoe kan het anders met twee technische ouders.
Cryptogeen
Stelwagen werd in 1965 voor het eerst ziek. Hij was toen 34. In 1966 volgde een galblaasoperatie in het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop en in 1967 “ging ik tegen de vlakte”. Hij had een leverontsteking en moest acht maanden het bed houden met antibiotica-injecties.
In 1983 kreeg hij slokdarmbloedingen. In het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen werd hij gescleroseerd door dr. Peter Jansen, die hij later weer in Groningen zou treffen. In de periode van 1983 tot 1988 kreeg Stelwagen meer en meer last van verwardheid, encephalopatie, en werd hij regelmatig in Nijmegen opgenomen. Hij werkte halve dagen, maar het was niet vol te houden. In 1988 ging hij, 57 jaar oud, met invaliditeitspensioen.
Begin 1988 was hij weer “niet goed bij zijn hoofd” aldus mevrouw Stelwagen. Hij werd weer opgenomen in Nijmegen en kreeg de boodschap dat men daar niets meer voor hem kon doen. De papieren werden opgestuurd naar Groningen en hij mocht thuis wachten op bericht uit Groningen. In april was het eerste contact met dr. Haagsma en op 3 mei het eerste onderzoek. Stelwagen: “Wij hadden tot dat moment niet eens gespeeld met de gedachte van een levertransplantatie. Dat gebeurde toen nog niet zo veel. Het was reuze spannend. De diagnose ‘cryptogene cirrose’ werd gesteld, cirrose met een onduidelijke oorzaak. Wellicht hebben de tropenziektes dit veroorzaakt.”
One banana
Eind juni 1988 sprak mevrouw met dr. Haagsma: “Ze zei dat mijn man naar huis mocht als hij voor de vakantie, die 24 juli inging, niet was getransplanteerd. En dan komt hij waarschijnlijk niet meer hier, zei ze. Ik keek haar aan en zei: ‘ Wilt u dat zelf aan mijn man gaan vertellen’. Stelwagen gaat verder: “Ik was eigenlijk opgelucht, want dan hoefde ik het niet langer vol te houden. Ik kon niet meer, het was heel zwaar. Zoutloos eten, niet teveel vocht. Ik woog nog maar 63 kg, zelfs het zitten deed me zeer, maar ik moest blijven bewegen. ‘Wij trainen voor de marathon’ zeiden we dan wanneer we op de gang liepen.”
Stelwagen: “Ik ben niet echt bang geweest dat de donorlever niet op tijd zou komen. Maar de laatste maand is mijn conditie flink achteruit gekacheld, dus ik had natuurlijk liever gehad dat de lever eerder was gekomen.”
Na twee ‘ongeschikte’ levers was er eindelijk een goede donorlever beschikbaar. Mevrouw: “Mijn man kwam net uit badkamer waar hij was gedouched door onze zoon Uilke, die mij assisteerde bij de verzorging.. ‘Jan, er is een lever’ zei Klompmaker. ‘Yes, there is one banana today!‘ zongen we.” Stelwagen was vooral opgelucht: “Ik heb het gehaald tot aan de transplantatie, dat wat het enige wat ik dacht. En daarna zien we wel weer verder.”
Stelwagen was psychotisch na de transplantatie en had veel pijn. Mevrouw: “Ze hebben mij een bavianenlever gegeven, Kittie, je moet er achteraan gaan! zei hij tegen mij. En hij zag in een soort rooster de Mona Lisa! Hij was echt helemaal gek, ik wist ook niet wat ik ermee aan moest.”
Hij is vanwege de pijn daarna nog een keer geopereerd, maar de chirurgen konden niets bijzonders vinden. Toen hebben ze een psycholoog ingeschakeld. Hij kreeg medicatie en reageerde daar heel goed op. Dat was het begin van het uiteindelijke herstel.
Familie
Stelwagen was rondom zijn transplantatie vijf maanden opgenomen in het UMCG. Zijn vrouw logeerde in het zusterhuis. Ze was de hele dag bij haar man en heeft ook emotioneel alles meegemaakt. Mevrouw: “De artsen leefden zo mee, Klompmaker, Haagsma, Annemarie Grefte, later Van den Berg, en Slooff. Het was een mooi stel, onze familie in Groningen, zo voelde dat. En niet alleen de dokters, ook de verpleging. Mijn man werd gewoon geknuffeld toen hij getransplanteerd was! We hebben bijvoorbeeld veel gepraat met zuster Majella Stijfhoorn; jaren nadien gingen we na de jaarcontroles nog bij haar langs in Roden.”
Waar mevrouw soms wel moeite mee had was het feit dat de Groningers zo ‘rechtuit’ zijn: “Ik heb het er wel eens met dr. Slooff over gehad (hij komt immers ook van beneden de rivieren): ‘Hoe doet u dat toch?’ En hij antwoordde: ‘Ik red het door mijn vrouw’. En pas veel later zag ik dat zijn vrouw uit Curaçao komt!”
Mooi niet!
Om te ontsnappen aan de ziekenhuissfeer huurde mevrouw Stelwagen na een tijdje een flatje elders in de stad. Dit was van een Servisch-Kroatische vrouw die ´s zomers naar Servië ging.
Na de transplantatie heeft Stelwagen hier ook nog een maand gewoond. Hij moest toen dagelijks nog naar het ziekenhuis maar het was prettig weer bij elkaar te zijn. Stelwagen: “We hebben veel uitstapjes gemaakt in de omgeving. Bij één van de tripjes ben ik van een stoepje gevallen en heb ik mijn enkel gebroken! En ik had al een klapvoet (de andere) van het lange liggen.“ Mevrouw: “Toen had ik hem in de rolstoel, dus de snelheid was eruit. Maar door de medicatie was hij helemaal eufoor en high. Ik zei: ‘Wat kijk je toch naar de vrouwen. Ja, hij liep wel wat te hard van stapel ….”
Tijdens een van de uitjes bezochten ze een begraafplaats in Bergum, het geboortedorp van Stelwagens´ grootvader: Stelwagen: “Het eerste wat we daar zagen was het graf van ene Jan Stelwagen. ‘Mooi niet!’ zeiden wij tegen elkaar!”
Mevrouw heeft hem tijdens zijn ziekenhuisopname in 1988 o.a. alle Antoon Wachter-boeken van Vestdijk voorgelezen. Vlak voor de transplantatie wilde ze daarmee doorgaan, maar Stelwagen kon het niet meer volgen. “Schei maar uit”, zei hij. Zelfs kinderboeken waren te moeilijk. “Ik was vergiftigd in mijn hoofd.“
Mevrouw: “Maar toen hij naar huis mocht zei ik: ‘Ik hou nu op je te verzorgen, we doen thuis alles samen.’ Mijn man zei nog dat hij slecht kon koken. Dus ik ging koken en hij deed de afwas. En dat is nog steeds zo.”
Nuchter
Stelwagen: “Eigenlijk zijn wij vrij nuchter gebleven onder de hele situatie. Hoe erg kan het nog zijn, als je als kind in een Jappenkamp hebt gezeten. En dat is ook de manier waarop onze kinderen ernaar kijken. Zij waren de deur al uit toen ik voor langere tijd werd opgenomen in Groningen. Wel wilde onze derde zoon trouwen voordat ‘pap’ werd getransplanteerd. De gebeurde in mei 1988. Helaas kon ik er niet bij zijn. De Limburgse schoonfamilie huilde omdat ‘sien pap’ er niet was.”
Twee van de vier kinderen zijn bloeddonor. En allemaal staan ze als donor geregistreerd. “En van mij mogen ze ook alles hebben”, aldus Stelwagen. “Mijn lever was afkomstig van een jong iemand. Verder weet ik het niet. We vieren nog steeds op de transplantatiedatum mijn 2de verjaardag.”
Mevrouw Stelwagen overdenkt wat haar man allemaal zou hebben gemist als hij het niet had gered: “We hadden al twee schoondochters, toen nog een schoondochter en acht kleinkinderen… Daar zijn we heel dankbaar voor, dat blijft steeds bij je.”
Mantelzorg
Het echtpaar woont sinds 1973 in een huis met een grote tuin. Stelwagen: “Ik heb vroeger bomen in de tuin geplant, die ik nu al niet meer kan omarmen.“
Voor de transplantatie hebben ze autoreizen gemaakt met de kinderen. Na de transplantatie kochten ze een boot “want we dachten dat we alles konden.“ Helaas kreeg mevrouw een paar jaar later ernstige reuma. De boot werd verkocht en de rollen werden omgedraaid: hij zorgde voor haar.
In 1995 kreeg Stelwagen een hartinfarct en is hij in 2000 geopereerd met 4 bijpasses. Ook heeft hij nu diabetes en moet insuline spuiten.
Eén zoon woont nog thuis en werkt in een verpleeghuis. Hij is mantelzorger voor zijn ouders.
Inmiddels is Stelwagen bijna 23 jaar na zijn transplantatie. Omdat het reizen naar Groningen niet meer zo gemakkelijk gaat, gebeuren de controles nu in het Maxima Ziekenhuis in Veldhoven. In verband met de bijwerkingen van de medicatie moet hij twee keer per jaar naar een huidarts vanwege keratose (zonlichtbeschadigingen van de huid) en basale cellencarcinoom.
“En toch blijft het bijzonder”, zegt Stelwagen. “Ik ben in mijn werkzaam leven heel veel ziek geweest. Ik kon qua gezondheid niet meekomen op mijn werk. Veel van mijn collega’s waren rokers; zij zijn inmiddels overleden, en nu ben ik al zo oud.”
Wesp
Om nu in 2011 nog eens te praten over deze periode is totaal geen probleem. Stelwagen: “Zowel de periode in de Jappenkampen en de Bersiaptijd daarna, als de transplantatie herinner ik mij als de dag van gisteren. De oorlog en de nasleep ben je nooit kwijt, de levertransplantatie ook niet. Maar het is wel een leukere herinnering want de transplantatie was een groot geschenk.
De periode voor de transplantatie was een heel beroerde tijd, maar ondanks dat heb ik geweldige herinneringen aan Groningen. Ik weet nog toen ik voor het eerst weer buiten was, bij het Infectiepaviljoen. Ik werd zeer geëmotioneerd door het zien van een wesp. Ja een wesp! Prachtig, ik hoorde er weer bij!”