Groepsconsulten
Groepsconsulten nu voor patiënten met de hartspierziekten hypertrofische cardiomyopathie (HCM) en onbegrepen (of zeker erfelijke) gedilateerde cardiomyopathie (DCM)
Het groepsconsult
Een groepsconsult is een vorm van erfelijkheidsvoorlichting waarbij u, samen met maximaal 9 andere patiënten, informatie krijgt over de (mogelijke) erfelijkheid van de ziekte die u heeft. Ook krijgt u informatie over de mogelijkheden van erfelijkheidsonderzoek. Iedereen die voor het groepsconsult wordt uitgenodigd heeft dezelfde of een vergelijkbare ziekte.
De inhoud van een groepsconsult is hetzelfde als dat van een individueel consult bij de klinische genetica. Voor de groepsconsulten werkt de afdeling klinische genetica samen met medisch specialisten (op dit moment cardiologen) van verschillende perifere ziekenhuizen in Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel. De groepsconsulten zijn bedoeld voor patiënten die in de omgeving van deze ziekenhuizen wonen en onder controle zijn bij de medisch specialist aldaar.
Het voordeel van een groepsconsult is dat u hoort wat er bij anderen speelt en dat u door het stellen van vragen in de groep en de antwoorden van de arts veel extra informatie krijgt. Een ander voordeel is dat het groepsconsult niet in het UMCG plaatsvindt, maar in het ziekenhuis bij u in de buurt (waar u ook onder controle bent bij de cardioloog).
Op dit moment zijn wij aan het uittesten of groepsconsulten voldoende voordeel hebben ten opzichte van “klassieke” 1 op 1 consulten. In verband hiermee vragen wij de patiënten vragenlijsten in te vullen (voorafgaand aan- en na afloop van het groepsconsult) waarin zij hun mening kenbaar kunnen maken.
Voor wie:
De afdeling Klinische Genetica organiseert op dit moment groepsconsulten voor patiënten met de hartspierziekten hypertrofische cardiomyopathie (HCM) en onbegrepen (of zeker erfelijke) gedilateerde cardiomyopathie (DCM). Patiënten met deze hartspierziekten kunnen deelnemen aan een groepsconsult, in overleg met hun cardioloog. Voorwaarde is dat geen oorzaak voor de hartspierziekte is gevonden, en dat nog niet eerder erfelijkheidsonderzoek is gedaan.
Voor wie niet:
Op dit moment organiseren wij (nog) geen groepsconsulten voor patiënten met andere hart(spier)ziekten, hartritmestoornissen, aangeboren hartafwijkingen of andere (mogelijke) erfelijke ziekten, zoals kanker. Ook zijn de groepsconsulten niet bedoeld voor mensen die zelf gezond zijn en dragerschapsonderzoek naar de aanleg voor de ziekte in hun familie willen laten doen. In de toekomst kunnen deze groepen misschien wel met een groepsconsult worden geholpen.
Een afspraak maken:
Als u HCM of DCM heeft en geïnteresseerd bent in deelname aan een groepsconsult klinische genetica in uw eigen ziekenhuis, in plaats van een “klassiek” 1 op 1 consult in het UMCG, kunt u dit laten weten aan uw cardioloog. Uw cardioloog kan u vertellen of in uw ziekenhuis groepsconsulten worden gehouden, en kan ook inschatten of u in aanmerking komt voor erfelijkheidsonderzoek. Hij/zij kan u bij ons aanmelden voor een groepsconsult. U krijgt dan een uitnodiging thuis gestuurd.
Het team:
Het team dat de groepsconsulten verzorgt bestaat uit:
- een arts of genetisch consulent van de afdeling klinische genetica
- een maatschappelijk werkende van de afdeling klinische genetica
- een cardioloog (+ eventueel een hartfalenverpleegkundige) uit uw eigen ziekenhuis/ het ziekenhuis waar het groepsconsult wordt gehouden
Voorbereiding:
Ter voorbereiding op het groepsconsult kunt u de vragen die u heeft opschrijven en meenemen naar het groepsconsult.